 " Convivo com a miastenia grave há 20 anos. Tinha 23 quando recebi o diagnóstico. Na época eu tinha os olhos caídos e via tudo duplicado. Tenho 3 filhos, sou dona-de-casa e aprendi a conviver com a doença. Quando a fraqueza é pior, fico em casa, descanso, não me aventuro em grandes limpezas domésticas. Já sei que a fraqueza vai e vem. Já sei que tem épocas que ela é pior. Já sei que se pego uma gripe, a miastenia vai piorar. Meu marido sempre me ajudou muito, principalmente me deu apoio emocional. Sentir que as forças vão embora e que não é mais possível fazer as coisas como antes é algo muito difícil." A.L.Q.
" Recebi o dignóstico há um ano. De lá pra cá minha vida mudou completamente. Deixei de trabalhar, tomo vários remédios, não consigo sair de casa." J.S.
"Eu me sentia muito cansada, tinha dificuldade para subir e descer do ônibus. Sentava no escritório e não conseguia segurar meu corpo direito. Fui a um médico que pediu vários exames. Ele disse que eu estava esgotada, que precisava de férias. No outro ano eu continuava com as mesmas coisas e mais dificuldade ainda em fazer coisas simples, como pendurar a minha roupa no varal ou carregar as compras. Fui a outro médico e depois a outro e depois a outro. Cada médico pedia uma porção de exames, cada um dizia uma coisa e eu continuava cada vez pior. Um dia perdi totalmente as forças e caí. Alguém me indicou um neurologista que pediu exames e fez o diagnóstico de miastenia. Hoje em dia preciso usar bengala e tomo remédios que abaixam a minha imunidade. Fico pensando: se tivessem feito o diagnóstico antes será que teria sido possível impedir que a doença avançasse tanto?
Tive a minha primeira crise mais séria bem recentemente. Até então a doença ia e vinha do jeito dela, uma semana pior, outra melhor e eu achando que uma hora o imunossupressor ia fazer efeito. Dessa vez a coisa foi diferente. A fraqueza veio toda de uma vez e não foi embora. Eu não conseguia engolir direito, minhas pernas não ficavam firmes, minhas mãos não conseguiam segurar nada. Minha voz ficou fraca e rouca. Eu não conseguia mais ler ou ver TV. Foi horrível. Eu via a aflição dos outros e não conseguia fazer nada. Eu via a minha aflição e não conseguia fazer nada. Tenho muito medo de que tudo isso volte a acontecer.
Desde 2006, quando recebi o diagnóstico, a doença progrediu e minha vida mudou muito. Mas ao longo de todo esse tempo eu pude contar com o apoio de amigos, que me ajudaram e têm me ajudado de muitas formas, inclusive a buscar a força psíquica para acreditar que as coisas podem melhorar." B.H.
"Tenho miastenia desde os 25 anos. Para mim a doença piorou bem rápido, no começo era a vista borrada, depois veio a fraqueza no corpo. Acho que levou menos de 1 ano pra minha vida virar do avesso. No começo tinha gente que me ajudava, eu não me sentia sozinha, apesar de estar muito assustada. Mas foram tantas e tantas crises, tantas vezes indo no médico, na farmácia, no hospital, que as pessoas próximas começaram a se afastar de mim. Quando a doença já estava pior, eu comecei a ter medo de piorar mais ainda não só por causa do meu corpo, da minha vida, mas também porque eu sentia que as pessoas só me queriam por perto quando eu estava na "fase boa", fora da crise." N.F.
"Passei uns 5 anos sem saber o que eu tinha. Fui em tudo quanto é médico, ouvi até que eu era hipocondríaco, que eu estava procurando uma doença. Quando o médico deu o diagnóstico, uma pessoa da minha família me disse: será que isso é de verdade?" C.M.
"Tenho um tio com miastenia desde 2002. Ele toma alguns remédios, mas não consegue andar e tem muita fraqueza nos braços. Sinto que aos poucos ele está perdendo a esperança. Faço sempre muitas orações pra que ele melhore. Fico pensando se não deveria levá-lo a outro médico." A.R.
"Queria muito que as pessoas entendessem que se não faço as coisas não é por preguiça nem por falta de vontade de ajudar. É que quando começo a fazer qualquer coisa, vou perdendo a força e não consigo terminar nada que começo. O médico me diz que eu preciso ter paciência. Aqui onde moro não tem nenhum lugar onde eu possa conversar com alguém que entenda dessa doença. Na minha opinião, deveria existir um serviço de assistência para todas as pessoas com doenças crônicas." J.P.
"Tenho 19 anos e fui diagnosticada desde os 2 anos e 10 meses. Era bem raro esse tipo de diagnóstico na época por eu ser tão pequena. O diagnóstico demorou cerca de seis meses, passei por diversos médicos, queriam fazer biópsia, fui internada e o diagnóstico se deu através de eletroneuromiografia que, aliás, lembro até hoje da dor que senti. Com o diagnóstico, fui encaminhada à UNIFESP. A minha infância foi um pouco difícil, pois havia um monte de recomendações médicas a serem seguidas para não haver uma piora do quadro. Eu estudava em uma escolinha e não podia comer pipoca, isso foi uma coisa que me marcou muito.Toda criança gosta, né? As professoras substituíam por algo, mas não era a mesma coisa. Os primeiros sintomas foram a pálpebra do olho que caiu e a fraqueza que provocava os meus tombos. Era difícil para mim entender o que acontecia e por que eu era diferente das outras crianças. Como tenho a forma ocular da miastenia, eu ficava estrábica sem a medicação. Muitas vezes os colegas caçoavam. Era estranho por eu não entender o que era e nem saber por que aquilo acontecia comigo, sempre indo a médicos, fazendo exames. Foi extremamente difícil, mas sempre contei com o apoio da minha mãe e da minha família! Graças a Deus e aos queridos médicos Dr. Allan, Dr. Fernando Ferraz, Dr. Acary, Dr. Marcelo, Dra. Enedina, hoje estou feliz e saudável. Depois de muitos anos, a doença acabou se estabilizando e hoje quase não tenho mais sintomas. Tomo o remédio uma vez ao dia e tudo resolvido. Hoje está tudo ótimo! Tenho uma vida normal e não tenho quase sintomas da doença! Estou noiva e muito feliz, pois sou uma vencedora!" D.M.
"Meu marido tem miastenia generalizada e confesso que no começo, quando a doença foi piorando, foi bem difícil. Ele teve de deixar o trabalho e, em casa, a gente precisava ficar de olho porque ele não tinha mais força nos braços e vivia deixando cair as coisas ou tropeçando em tudo. Com o tempo eu e meus filhos fomos aprendendo que a miastenia não é o fim do mundo, que a pessoa que tem isso precisa de muito apoio porque ela sente que perdeu uma coisa muito importante. A pessoa sente que não vai mais conseguir ser como era. Eu procurei uma terapia porque percebi que eu mesma precisava enfrentar os meus medos e a minha raiva de ver aquela pessoa que eu imaginava de um jeito virando outra, diferente. A terapia me ajudou muito. Hoje em dia meu marido está bem, tem limitações, é verdade, mas eu sinto que já se acostumou com isso e que já consegue aceitar a doença. Acho que a aceitação da doença é um trabalho tanto da pessoa que adoece como das pessoas que estão próximas e que se gostam."
L.B.R.
"Tenho uma amiga muito querida que tem a miastenia generalizada. Uma amiga de infância pela qual tenho uma ligação como se fosse uma irmã. Para mim, que graças a Deus tenho um corpo repleto de saúde, conviver com as dificuldades físicas de minha amiga sempre foi experimentar "entrar no mundo do desconhecido". Ora, que presente maior ou melhor eu poderia ter recebido da Vida? A convivência com a minha amiga é sempre um presente Divino. É ela quem me proporciona entrar neste "mundo do desconhecido", é ela que me faz entender a Vida, é ela que me faz ver que todas as pessoas têm muito para dar e todas têm muito a receber.
São as dificuldades dela que me fazem entender que não existe diferença alguma entre as pessoas e que ninguém é maior ou melhor. É ela que me faz ver que somos todos absolutamente iguais em nossas diferenças..." P.B.
"Queria muito agradecer por tudo que tenho aprendido com esse site. A miastenia é uma doença completamente desconhecida. Quando me deram o diagnóstico, fiquei totalmente perdida, não entendia um monte de coisas. Muito obrigada!" R.P.
"Quando eu era pequena, eu via que a minha mãe ficando sem forças várias vezes. Eu não entendia o que ela tinha e as pessoas não me explicavam nada. Às vezes ela estava bem, brincava comigo, eu sabia que ela podia segurar a minha mochila. Outras vezes ela mal conseguia abrir os olhos. Só fui começar a entender o que era aquilo quando entrei na faculdade. Acho que mesmo sendo complicada, a doença precisa ser explicada para as crianças." L.F.
"Quando estava com 33 anos, acordei um dia com um dor forte num dos olhos. Parecia que ele tinha se desviado da órbita. Fui a um especialista em olhos e ele diagnosticou que a doença não era no olho e sim neurológica. Viajei para Campina Grande, para fazer testes na musculatura do olho. Eu estava com miastenia ocular e foi aí que comecei a tomar corticóides. Eu era cheio de saúde, mas com os corticóides, passei a ter complicações intestinais que quase me levaram. Quando eu não tomava os corticóides, a pálpebra arreava, o olho fica tapado, o que não dói, mas incomoda bastante. E se eu não tomasse o mestinon, outro remédio forte, minhas mãos travavam, não conseguia me mexer, nem assinar um cheque. Em 2007, já com 44 anos, fiz a cirurgia de retirada do timo. Tive de tomar coragem para fazê-la. O medo da morte aparecia de várias formas, em sonho, em premonições sobre desastres do dia-a-dia, sobre acontecimentos internacionais. Na cirurgia, senti uma agulhada na parte superior da veia cava, disse -- ei doutor anestesista, essa veia ai é minha! Os médicos riram, me disseram pra ficar quieto, conversaram alguns instantes. Senti o meu mundo se apagando e depois nada. Ao voltar a mim, me peguei rezando as orações Ave Maria e o Pai Nosso, para iluminar a todos e me salvar dessa doença. Teria que ficar de papo para o ar por três meses, só poderia dirigir depois de dois meses e viajar, depois de três. Preciso tomar ainda os corticóides e gradativamente ir tirando para não haver recaída. Menos mal." S.C.
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