Sobre a Miastenia grave

Sobre mim: Sou formada em biologia pela Universidade de São Paulo (USP) e tenho 20 anos de experiência em edição de texto. Em setembro de 2006 recebi o diagnóstico de miastenia grave, depois de muitas idas e vindas a médicos de diferentes especialidades. Por ser rara, a miastenia é muito pouco conhecida. Além disso, é uma doença que envolve mecanismos complexos, de difícil compreensão pelas pessoas em geral.

De 2006 a 2008 a doença progrediu. Durante esse período, senti de perto como era difícil para os amigos, os irmãos e os colegas compreenderem o que se passava comigo. Em muitos momentos desejei que eles pudessem ter acesso a uma publicação que os deixasse menos perdidos em relação a mim.

Apesar da progressão e dos sintomas da doença, pude ler e recolher informações nos períodos em que a miastenia esteve mais branda. Com o passar do tempo, julguei que poderia compartilhar essas informações com aqueles que convivem comigo e também com as pessoas que querem conhecer melhor a miastenia grave auto-imune adquirida. Decidi então me dedicar à construção desse site e do livro Miastenia grave, convivendo coma doença imprevisível, publicado em 2010 pela Editora Atheneu, o que fiz lentamente, um pouco a cada dia, um pouco mais nos dias em que estive fora das crises.

Beatriz Helena de Assis Pereira

Agradecimentos: Aos médicos Dr. Acary Souza Bulle Oliveira e Dra Alina Landi pela leitura crítica do site.
Aos profissionais da área editorial Álvaro Caropreso, Alfredo Chianca, José Antonio dos Santos e Thereza Cristina Pozzoli, pelas críticas e sugestões.
Aos meus irmãos e amigos, pela força, pelo apoio e incentivo.

Esse site tem a única intenção de trazer informações sobre a miastenia. As decisões sobre diagnóstico e tratamento de uma doença são atos médicos que só podem ser praticados por profissionais habilitados.


 


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